Amelia september 2008

För en stund sedan lämnade Yvonne Brynggård-Olsson och henne man, Sören Olsson, sin son Ludvig 17 på Fritids. Ludvig visste att föräldrarna skulle träffa en journalist för att prata om boken Prins Annorlunda där det är han som är huvudperson. Häftigt. Innan han åkte till fritids höll han på att fylla i en målarbok. Särskild energi lade han på odjurets blåa rock i skönheten och odjuret.

Filmen om den förtrollade prinsen har hört till Ludvigs absoluta favoriter under de senaste åren. Också i Ludvigs udda gestalt gömmer sig en prins, det vet de som älskar honom.

Yvonnes och Sörens kärlek till sonen rymmer förutom glädje och tacksamhet över att han är den han är också en djup sorg. Med största sannolikhet kommer Ludvig dö före sin mamma och sin pappa.

– De personer som Yvonne och jag är idag skulle vi inte vara i närheten av om inte Ludvig hade funnits, säger Sören. Genom honom har jag lärt mig att uppleva varje dag som ett mirakel. Också en trist dag är en bra dag.

Den livssynen var fjärran då Yvonne för 18 år sedan blev gravid. Hennes mage växte precis som den skulle medan Sören var i full gång med att skriva manuset till 1991 års adventskalender, Sunes jul. 

Den lille pojke som föddes den 2 februari 1991 var inte alls lika framåt och pigg som Sune. Hans reflexer var dåliga och han hade ingen lust att äta. Efter någon vecka började man misstänka att han hade Downs syndrom.

– Den första tiden var som en svart tunnel, säger Yvonne. Varför skulle just vi drabbas? Det kändes så orättvist.

– Vi var... besvikna, säger Sören. Vi hade liksom fått fel barn. I vårt samhälle finns en absurd idé om att man kan kontrollera allt och har rätt att ställa krav på vad livet ska ge. Så istället för att se Ludvig som den individ han var, så sörjde vi barnet som vi tyckte att vi borde ha fått.

Men de första månadernas chock och förvirring uteslöt inte att kärleken till barnet växte. Det viktiga var Ludvig och även om han hade Downs syndrom så var han frisk. Läkarna hade försäkrat att han inte hade det hjärtfel som ungefär hälften av alla barn med syndromet föds med. Så någon operation behövde de inte utsätta honom för.

Men den där extrakromosomen gjorde honom ändå speciell. Yvonne och Sören fick jobba för att hålla honom vaken, jobba för att han skulle äta, jobba för att stimulera hans reflexer. För att inte tala om vad de fick jobba med sig själva och deras benägenhet att jämföra Ludvig med andra ”normala” barn.

– Det första året var en anpassningsperiod, säger Yvonne. Det var smärtsamt att höra hur andra mammor pratade om sina barns utveckling. Först när jag accepterade att Ludvig var den han var, kunde jag sluta jämföra honom med andra. Då först kunde jag se allt det positiva: Han var glad, social, söt och omtyckt. Allt oftare kände jag mig stolt över honom.

Efter bara ett år föddes Ludvigs lillasyster Lova och tre år därefter kom Vide.

Det är de två som nu kommer insläntrande på fiket där vi sitter och pratar. När de fått pengar till fika försvinner de igen. De är 16 och 13 och som för de flesta tonåringar blir världen utanför familjen allt viktigare. Med Ludvig är det annorlunda. Han vet inget bättre än att mysa med sina föräldrar och sina systrar framför teven. Det är inte han själv utan Yvonne och Sören som får se till att hans livsrum vidgas. Då och då sover han över på ett korttidsboende. Eftersom han varken har grepp om tid eller pengar så är det riskabelt att lämna honom ensam längre stunder.

Yvonne och Sören är helt på det klara med att sonens IQ är låg, men det vet också att hans EQ är skyhög. Ingen kan som han känna om någon i familjen behöver tröstas. Hans kramar och kärleksbetygelser är reservationslösa. I föräldrarnas ögon är han verkligen Prins Annorlunda.

Men för systrarna kan omgivningens blickar vara jobbiga och det händer att de skäms över sin annorlunda bror – men de skäms i alla fall inte för att de skäms.

– Med Ludvig som centralperson i familjen måste vi vara öppna och prata om allt, också svåra saker, säger Sören. Vi har tvingats att på allvar fundera över vad som är ett bra liv och vad som gör en människa värdefull. Det är inte att springa fort, att tjäna mycket pengar, att vara vacker, att vara intelligent. Det enda som är viktigt i grunden är kärleken och att ta ansvar för det liv som blir en givet.

Vid det här credot skulle den här artikeln kunna var slut. Men det är den inte.

Den svåraste delen är kvar.

Psykiskt har Ludvig aldrig mått så bra som nu. Men fysiskt blir han allt svagare. Numera tar han  sig oftast fram med hjälp av rullstol och snart kommer han flytta sitt egna rum från övervåningen till undervåningen, eftersom trappan är för jobbig.

Ludvig har alltid haft lätt för att bli sjuk och ofta legat på sjukhus. Att han ända sedan födelsen har haft ett blåsljud i hjärtat och att han vid fysisk ansträngning får en blåaktiv hudton har oroat hans föräldrar. Men läkaren har alltid lugnat: allt är normalt.

– Men när Ludvig var tolv år och vi hade stressat för att komma i tid till en rutinundersökning, såg läkaren med egna ögon hur blå han var. Då först tog han oss på allvar, säger Sören.

Ludvig fick ta en rad prover och Sören och Yvonne kände sig snarast lättade över att de snart skulle få reda på vad som var fel.

Efter någon vecka ringde telefonen och läkaren bad dem komma till sjukhuset. Yvonne var bortrest så Sören åkte dit själv. I boken beskriver han mötet så här:

Läkaren sade att blodvärdet var alldeles för högt. Det kunde betyda flera saker, men han misstänkte att det var ett allvarligt fel på lungorna. Jag minns hur känslan av overklighet föll över mig...

Synfältet minskade och jag kunde känna hur pulsen på halsen dunkade hårt. Men jag var ändå samlad. Jag ville veta vad som var fel och vad man kunde göra åt det.

– Vi vet inte än, sa läkaren gång på gång. Vi måste ta fler prover. Men det är mycket allvarligt.

– Kommer han att dö?

– Han kommer sannolikt få ett förkortat liv.

– Hur länge...?

– Kanske 8-10 år.

Jag nickade och svalde. Jag skulle förlora min son. Jag ringde Yvonne och berättade. Sedan åkte jag hem och kollapsade.

Och så här skriver Yvonne om sin reaktion på samtalet:

Jag hade varit övertygad om att jag hade en styrka att klara det mesta efter beskedet när han föddes. Men det här var mycket värre... Jag tappade allt förnuft. Allt fokuserades till den fruktansvärda smärtan i magen. Jag vek mig dubbelt och det for genom mitt medvetande att nu skulle jag kunna välja att bli galen... Inget existerade förutom den outhärdliga smärtan att förlora sitt barn.

Så följde en tid av kaos och förtvivlan, hat och hämndbegär. Om läkarna hade lyssnat på dem, om de hade undersökt honom noggrannare kanske Ludvigs hjärtfel hade upptäckts i tid och hade kunnat opererats.

Ludvig smittades av föräldrarnas förtvivlan och blev själv allt mer deprimerad och oföretagsam. All den självständighet han med föräldrarnas hjälp hade erövrat var i ett slag som bortblåst. Föräldrarna vakade över honom som över ett spädbarn. När han efter något år opererade bort halsmandlarna var han ytterst nära att dö. Efter operationen mådde han ännu sämre. Fortfarande är upplevelsen ett plågsamt trauma för honom.

– Allt bara rasade, jag slutade sova och mådde fruktansvärt dåligt, säger Yvonne. Hur mycket jag än försökte räckte jag inte till på det sättet jag önskade. Då skämdes jag för att jag var svag.

Sören var som vanligt i full gång med något Suneprojekt. Sedan 1984 har han tillsammans med Anders Jacobsson skrivit över 100 böcker i serien om Sune, Bert och alla andra figurer.

Märkligt nog smittade kaoset i den egna familjen inte av sig på produktiviteten. Det var som om Sören levde i två världar där Sunevärlden blev ett andningshål. Men så fort fokuseringen på arbetet släppte tog ångesten och sorgen över. Ludvig kunde dö i hjärtattack vilken dag som helst. Alternativet var att lungkapaciteten successivt skulle minska och att han långsamt skulle bli allt svagare.

– Vi levde i högsta beredskap i 2-3 år. Det var som om volymknappen skruvades upp allt mer, säger Sören. Någon avlastning existerade inte.

Det som räddade oss var de dagliga rutinerna i hemmet och att vi hela tiden pratade med varandra. Ludvig förstod att han var sjuk, även om han inte kunde greppa allvaret.

Men för Yvonne, som redan när Ludvig var liten hade gjort valet att helt ägna sig åt familjen, blev situationen ändå allt svårare att uthärda. Hennes förtvivlan blandades med bitterhet över den ödesdigra läkarmissen.

Varför, varför, varför?

Så en dag för ungefär två år sedan vände det.

– Insikten var plötslig och lika tydlig som jag hade läst en skylt: ”Så här kan det inte fortsätta”. Jag stod inför ett vägskäl och insåg att hur svår situationen än var, så hade jag ansvar för hur jag själv och min familj mådde.

Steg för steg lättade mörkret. Ludvig fick gå på regelbundna samtal hos en klok psykolog, samtidigt som han började äta antidepressiv medicin Efter bara en månad var han påtaligt mycket gladare, efter ett halvår kunde han bli arg igen och efter ett år hotade han med att dö om han inte fick en hamburgare före middagen. Yvonne och Sören pustade ut: Nu var laddningen kring sjukdom och död uppenbarligen mindre.

Idag är Ludvig glad och trygg. Han är expert och vägledare för resten av familjen när det gäller förmågan att leva i nuet – och att hänge sig åt framtidsdrömmar. Han tänker bli hårdrockare. Han ska ha en söt flickvän och ett kylskåp fullproppad med hamburgare och cocacolaburkar. Det är bara när han får ont i hjärtat som han gråter och är rädd. Men det onda går alltid över.

– Jag känner mer smärta och sorg än innan jag visste att Ludvig var sjuk, säger Yvonne. Men närheten till döden gör också att jag njuter mer intensivt av livet. Hat och bitterhet är ingen framkomlig väg. Det är bättre att försöka ladda livet med kärleken för att han finns, medan han finns. Idag orkar vi leva i ovissheten.

Expressen oktober 2008

Författaren Sören Olsson stod på toppen av sin karriär. Han var en självklar del av Sveriges humorelit.
Vuxna och barn kiknade av skratt åt figurerna Sune och Berts bravader, som blev både bok-, film- och tv-succé.
Men bakom framgångarna kämpade Sören med tung sorg.
– Det värsta var åren när man slogs mot sorgen, säger han.
Nu kan han och hustrun Yvonne se att det var en stor gåva.
1991 föddes sonen Ludvig. Sören var 27 år, hustrun Yvonne, 29. Han var deras första efterlängtade barn.
Ludvig föddes med Downs syndrom. Beskedet kom som en fullständig chock. En förtvivlan över att familjelivet inte blev som de tänkt sig. Och en sorg över tanken på vilket liv Ludvig skulle få. Allt de läste om Downs syndrom kändes negativt. Skulle deras barn dö i förtid? Och de kände sig nästan kränkta över att ha förnekats ett friskt barn.
De älskade sin nyfödda son med de mandelformade ögonen. Men familjelyckan startade i kaos, skuld och förtvivlan.
I dag har livet med Ludvig blivit en gränslös kärleksresa – fast med ett annorlunda barn. Nu hyllar Sören och Yvonne sonen Ludvig med en bok om deras liv.
I boken ”Prins Annorlunda” ger de en avskalad berättelse om känslorna att få ett barn med Downs syndrom. Där även de mest nattsvarta tankar en förälder knappt vågar tänka tas upp.
– När Ludde föddes blev jag så intresserad av vad som hände med mig själv. Varför jag tyckte att det här var så hemskt, varför reagerar jag så här kraftigt, säger Yvonne.
Kampen och sorgen gällde inte så mycket det praktiska livet som känslan att acceptera det liv Ludvig tvingades leva. Att hans utveckling och intelligens aldrig skulle nå upp till en normalstandard. Att det fanns fysiska hinder som kunde korta hans liv. Skulle han bli lycklig? Och hur skulle de som föräldrar leva upp till Ludvigs handikapp.
– När vi fick barn hade jag en idé om hur livet skulle se ut för att vara bra, säger Yvonne.
– Men vem säger att det är sanningen. Det var ju min idé om livet. Nu upplever jag att Ludde är väldigt nöjd med sitt liv. Han är nog den som är lyckligast av oss alla. Han mäter inte livet utifrån intelligens eller pengar eller hur man ser ut. Han är väldigt avskalad alla dessa idéer och det tror jag kan ge ett väldigt lugn.
I dag är Ludvig 17 år och storebror till systrarna Lova, 16, och Vide,13.
När SÖNDAG träffar Ludvig en höstdag i Örebro är han på fritidsgården för barn med funktionshinder. Han går andra året på särskolegymnasiet och drömmer om att bli rockstjärna eller fotbollsproffs, det pendlar lite beroende på dagsform. Han gillar hårdrock men uppträder gärna för kompisarna som Michael Jackson, han har lärt sig dansstegen och han älskar applåderna som följer, och att bli sedd.
På många sätt är Ludvig fortfarande ett barn. Men sedan några år bor han vissa dagar på särskilt korttidsboende för att känna på att vara självständig från familjen. Ett viktigt steg i utvecklingen.
Han bläddrar lite i boken om sitt liv:
– Den är bra. Allt i boken är bra, säger han och spricker upp i ett solskensleende.
Ludvig fick själv vara med och ta beslutet om boken. Och det är han som har valt bilderna på sig själv till omslaget.
– Han är otroligt stolt. För honom blev boken en bearbetning, han kände att han hade blivit sedd i det som varit smärtsamt, säger Sören.
Ludvigs handikapp ställde många av Sörens och Yvonnes tankar och värderingar om livet på sin spets. För dem blev terapi räddningen. Att ständigt prata om sina funderingar, våndor. Och att aldrig sluta sig när tankarna kändes för svåra att tänka.
– Vi har gått väldigt mycket kurser i personlig utveckling på Fönebo kursgård i Hälsingland. När jag vände blicken mot mig själv blev jag fascinerad över hur mångfacetterade varelser vi är. Vi har jobbat med oss själva på varsitt håll och har varit noga med att inte försöka förändra varandra utan snarare vårt eget sätt att förhålla oss till tillvaron, säger Sören.
Att skriva Prins Annorlunda kändes viktigt. Att också visa hur lika oss ”normalstörda” de förståndshandikappade är.
– Vi kände i många år att vi ville skriva en bok och framhäva den här gruppen av människor på något sätt. Mångfald berikar och olikheter är ingen katastrof. Att få ett sånt här barn kan berika så mycket, säger Yvonne.
– Skulle det bli något av en sån här bok måste vi våga visa oss sårbara. Annars kunde vi strunta i det. Det hade vi bestämt. Men ända fram till mitten på juli när den skulle gå i tryck visste vi faktiskt inte om vi skulle våga.
Yvonne arbetade som lärare fram till Ludvig var sex år:
– Men det här livet tog så mycket energi så jag valde att sluta. Rätt eller fel, men det kändes bäst så.
När Ludvig var tolv år kom dråpslaget som förändrade allt. Ludvig fick beskedet att han led av Eisenmengers syndrom. Ett medfött hjärtfel som också gett komplikationer på lungornas blodkärl. Läkaren gav domen att Ludvigs liv dramatiskt skulle förkortas. Hade hjärtfelet upptäckts i tid kunde Ludvig ha opererats. Nu var det för sent.
Beskedet la sig som en svart matta över hela livet.
– Vi var inne i en sorgeprocess som om han hade dött. Sen plötsligt insåg vi, vad håller vi på med, det har ju inte hänt. Nu har det gått ytterligare år och vi har fått förlika oss med att det kommer att hända. Ludvig vet att han är allvarligt sjuk, men det går inte att lägga fram det i klartext för honom, han kan inte relatera till det.
– Och vi kan inte kontrollera det. Nu får vi försöka göra livet så bra, så rikt och vackert vi kan på vägen. Vi vet att när telefonen ringer kan det var något som hänt. Det finns en ständig larmberedskap, men vi har ändå förlikat oss med att leva i ovissheten, säger Sören.
Och Prins Annorlunda:
– Det är vår kärleksförklaring till Ludvig.

TEXT: AMANDA TAAWO Expressen Oktober 2008

Downs syndrom

Människor med Downs syndrom har 47 kromosomer istället för 46 – tre stycken kromosom nummer 21, istället för två.

Namnet kommer från den engelske läkaren John Langdon Down som 1866 publicerade en artikel där han beskrev många av de typiska dragen.

Människor med Downs syndrom har funnits i alla tider och i alla kulturer.

Eisenmengers syndrom

Syndrom är ett medfött hjärtfel som innebär att det finns ett hål i väggen mellan hjärtats båda kamrar. Efterhand kan lungornas blodkärl skadas,  insidorna blir stela och förtjockade. Trycket stiger och patienten drabbas av PAH(Pulmonell arteriell hypertension). Det är en allvarlig sjukdom som innebär att lungornas blodkärl blir mindre elastiska och trycket i lungorna onormalt högt. Blodet får allt svårare att nå ut i lungorna och hjärtat måste arbeta allt hårdare. Hjärtats pumpförmåga blir med tiden allt sämre, liksom blodets syresättning. Kroppen drabbas av syrebrist och den sjuke blir allt lättare andfådd, till och med vid vila.

I Ludvigs fall har PAH utvecklats till följd av hans medfödda hjärtfel.